難病は様々な情報が不足しています。 みなさんの経験や疾患症状、情報が、同じ境遇の方の助けになるかもしれません。 難病をキーワードに、様々な方々(他の難病患者、家族、病院、医師、看護師、福祉関係者、就労関係者、企業、学校、教育関係者、一般の方々など・・・)を繋げていきたい。 患者、家族が抱える悩み・問題点など、皆で力を合わせて克服していきましょう。
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この利用規約(以下「本規約」といいます)は、NPO法人難病ネットワーク(以下「当法人」といいます)が運営する「難病ネットワークコミュニティ」(https:// www.nanbyonet.com)における全てのサービス(以下「本サービス」といいます)の利用条件を定めるものです。
第1条(目的)
本サービスは、難病に関する様々な情報不足を解消し、難病患者、家族、医療関係者、一般の方々など、難病をキーワードに様々な方々を繋げることを目的としています。患者や家族が抱える悩みや問題点を共有し、皆で力を合わせて克服していくためのプラットフォームを提供します。
第2条(利用登録)
1.本サービスの利用を希望する方は、本規約に同意の上、当法人の定める方法によって利用登録を申請し、当法人がこれを承認することによって利用登録が完了するものとします。
2.当法人は、利用登録の申請者に以下の事由があると判断した場合、利用登録の申請を承認しないことがあります。
・申請内容に虚偽、誤記または記入漏れがあった場合
・過去に本規約違反等により、利用登録の取消処分を受けたことがある場合
・その他、当法人が利用登録を適当でないと判断した場合
第3条(ユーザーIDおよびパスワードの管理)
1.ユーザーは、自己の責任において、本サービスのユーザーIDおよびパスワードを適切に管理するものとします。
2.ユーザーは、いかなる場合にも、ユーザーIDおよびパスワードを第三者に譲渡または貸与し、もしくは第三者と共用することはできません。
第4条(禁止事項)
1.ユーザーは、本サービスの利用にあたり、以下の行為をしてはなりません。
2.法令または公序良俗に違反する行為
3.犯罪行為に関連する行為
4.当法人、本サービスの他のユーザー、または第三者の知的財産権、肖像権、プライバシー、名誉、その他の権利または利益を侵害する行為
5.本サービスを通じて入手した情報を、当法人の許可なく商業的に利用する行為
6.本サービスに関し、不正アクセス、ハッキング等を行う行為
7.他のユーザーに関する個人情報等を収集または蓄積する行為
8.不正な目的を持って本サービスを利用する行為
9.本サービスの運営を妨害するおそれのある行為
10.その他、当法人が不適切と判断する行為
第5条(コンテンツの投稿)
1.ユーザーが本サービス上でコメントや情報を投稿する場合、そのコメントとメタデータは無期限に保持されます。これは、フォローアップコメントを自動的に認識し承認できるようにするためです。
2.画像をアップロードする場合は、埋め込まれた位置データ(EXIF GPS)を含む画像のアップロードを避けてください。
3.投稿されたコンテンツは、自動スパム検出サービスによってチェックされる場合があります。
第6条(個人情報の取り扱い)
1.当法人は、ユーザーの個人情報について、正確性および最新性を保ち、安全に管理するとともに、個人情報の紛失、改ざん、漏えいなどを防止するために、必要かつ適正な措置を講じます。
2.本サービスでは、コメントフォームに表示されるデータ、訪問者のIPアドレス、ブラウザのユーザーエージェント文字列などを収集し、スパム検出に役立てることがあります。
3.メールアドレスから作成された匿名化された文字列(ハッシュとも呼ばれます)がGravatarサービスに提供され、そのサービスを使用しているかどうかを確認する場合があります。
4.ユーザーは、当法人に対して、自分が提供した個人データを含むエクスポートファイルを受け取ることを要求できます。また、当法人が保持している個人データの消去を要求することもできます。ただし、管理上、法律上、またはセキュリティ上の目的で保持する必要があるデータは含まれません。
5.本サービスにおける「個人情報」とは、個人情報保護法に定める情報を指し、氏名、生年月日、住所、連絡先、健康情報など、特定の個人を識別できる情報を含みます。
第7条(サービスの変更・停止・終了)
1.当法人は、ユーザーに通知することなく、本サービスの内容を変更したり、本サービスの提供を停止または終了したりすることができるものとします。
2.当法人は、本サービスの提供の停止または終了によってユーザーに生じた損害について、一切の責任を負わないものとします。
第8条(免責事項)
1.当法人は、本サービスに関して、その完全性、正確性、確実性、有用性等について、いかなる保証も行わないものとします。
2.ユーザーが本サービスを利用したことによって生じた損害については、当法人の故意または重大な過失による場合を除き、当法人は一切の責任を負わないものとします。
3.本サービスに関して、ユーザー間またはユーザーと第三者との間において生じた取引、連絡または紛争等について、当法人は一切責任を負いません。
第9条(規約の変更)
当法人は、必要と判断した場合には、ユーザーに通知することなく本規約を変更することができるものとします。なお、本規約の変更後、本サービスの利用を継続した場合には、ユーザーは変更後の規約に同意したものとみなされます。
第10条(連絡・お問い合わせ)
本サービスに関するご質問やお問い合わせは、当法人の公式ウェブサイト(https://www.nanbyonet.org/)のお問い合わせフォームからご連絡いただくか、以下の連絡先までお願いいたします。
・メールアドレス:info@nponnet.org
第11条(準拠法・裁判管轄)
本規約の解釈にあたっては、日本法を準拠法とします。本サービスに関して紛争が生じた場合には、当法人の所在地を管轄する裁判所を専属的合意管轄とします。
第12条(著作権等の知的財産権)
1.本サービス上で当法人が提供するコンテンツ(テキスト、画像、デザイン、ロゴ等)に関する著作権、商標権等の知的財産権は、当法人または正当な権利者に帰属します。
2.ユーザーが本サービス上で投稿したコンテンツ(テキスト、画像、動画等)の著作権は、当該ユーザーに帰属します。ただし、ユーザーは、当法人に対し、投稿したコンテンツを本サービスの運営、改善、プロモーション等の目的で、無償かつ非独占的に使用(複製、公開、翻訳、編集等を含む)する権利を許諾するものとします。
3.ユーザーは、自身が投稿するコンテンツについて、第三者の権利を侵害していないことを保証するものとします。第三者から権利侵害の申し立てがあった場合、ユーザーの責任と費用において解決するものとします。
第13条(センシティブ情報の取り扱い)
1.本サービスでは、難病に関する情報共有の性質上、健康に関する情報等のセンシティブ情報が取り扱われる場合があります。当法人は、これらの情報について特に厳重な管理を行い、個人情報保護法その他の関連法令を遵守します。
2.ユーザーは、他のユーザーの健康情報等のセンシティブ情報を、当該ユーザーの明示的な同意なく第三者に開示または共有してはなりません。
第14条(第三者提供の制限)
1.当法人は、法令に基づく場合を除き、ユーザーの個人情報を、ユーザーの同意なく第三者に提供しません。
2.当法人は、本サービスの運営に必要な範囲内で、業務委託先に個人情報の取扱いを委託することがあります。その場合、当法人は委託先に対して適切な監督を行います。
第15条(Cookieの使用)
当法人は、ユーザーの利便性向上およびサービス改善のため、Cookie等の技術を使用することがあります。ユーザーはブラウザの設定によりCookieの受け入れを拒否することができますが、その場合、本サービスの一部機能が利用できなくなる可能性があります。詳細については、当法人のプライバシーポリシーをご参照ください。
2025年5月1日 制定
NPO法人難病ネットワーク(以下「当法人」といいます)は、「難病ネットワークコミュニティ」(https://www.nanbyonet.com)(以下「本サービス」といいます)におけるユーザーの個人情報の取扱いについて、以下のとおりプライバシーポリシー(以下「本ポリシー」といいます)を定めます。
第1条(個人情報の定義)
本ポリシーにおいて「個人情報」とは、個人情報保護法にいう「個人情報」を指すものとし、生存する個人に関する情報であって、当該情報に含まれる氏名、生年月日、住所、電話番号、連絡先、健康情報その他の記述等により特定の個人を識別できる情報および個人識別符号が含まれる情報を指します。
当法人は、個人情報のほか、通信サービス上における行動履歴、ユーザーとの通信に関連して生成または蓄積された情報その他ユーザーに関する情報を取得することがあります。
第2条(個人情報の収集方法)
当法人は、ユーザーが利用登録をする際に氏名、生年月日、住所、電話番号、メールアドレス、難病に関する情報などの個人情報をお尋ねすることがあります。また、ユーザーについて、利用したサービス、閲覧したページの履歴、利用日時、利用方法、利用環境、IPアドレス、クッキー情報、位置情報、端末の個体識別情報などの情報を、ユーザーが当法人や提携先のサービスを利用する際に収集します。
当法人は、適正に個人情報を取得し、偽りその他不正の手段により取得しません。
第3条(個人情報を収集・利用する目的)
当法人が個人情報を収集・利用する目的は、以下のとおりです。
1.本サービスの提供・運営のため
2.ユーザーからのお問い合わせに回答するため(本人確認を行うことを含む)
3.ユーザーに難病に関する有益な情報を提供するため
4.メンテナンス、重要なお知らせなど必要に応じたご連絡のため
5.利用規約に違反したユーザーや、不正・不当な目的でサービスを利用しようとするユーザーの特定をし、ご利用をお断りするため
6.ユーザーにご自身の登録情報の閲覧や変更、削除、ご利用状況の閲覧を行っていただくため
7.本サービスの改善や新サービスの開発のための統計データの作成のため
8.上記の利用目的に付随する目的
当法人は、個人情報保護法その他の法令により許容される場合を除き、本人の同意を得ず、利用目的の達成に必要な範囲を超えて個人情報を取り扱いません。
第4条(個人情報の第三者提供)
当法人は、次に掲げる場合を除いて、あらかじめユーザーの同意を得ることなく、第三者に個人情報を提供することはありません。ただし、個人情報保護法その他の法令で認められる場合を除きます。
1.法令に基づく場合
2.人の生命、身体または財産の保護のために必要がある場合であって、本人の同意を得ることが困難であるとき
3.公衆衛生の向上または児童の健全な育成の推進のために特に必要がある場合であって、本人の同意を得ることが困難であるとき
4.国の機関もしくは地方公共団体またはその委託を受けた者が法令の定める事務を遂行することに対して協力する必要がある場合であって、本人の同意を得ることにより当該事務の遂行に支障を及ぼすおそれがあるとき
前項の定めにかかわらず、次に掲げる場合には、当該情報の提供先は第三者に該当しないものとします。
1.当法人が利用目的の達成に必要な範囲内において個人情報の取扱いの全部または一部を委託する場合
2.合併その他の事由による事業の承継に伴って個人情報が提供される場合
3.個人情報を特定の者との間で共同して利用する場合であって、その旨並びに共同して利用される個人情報の項目、共同して利用する者の範囲、利用する者の利用目的および当該個人情報の管理について責任を有する者の氏名または名称について、あらかじめ本人に通知し、または本人が容易に知り得る状態に置いた場合
第5条(個人情報の開示)
当法人は、本人から個人情報の開示を求められたときは、本人に対し、遅滞なくこれを開示します。ただし、開示することにより次のいずれかに該当する場合は、その全部または一部を開示しないこともあり、開示しない決定をした場合には、その旨を遅滞なく通知します。
1.本人または第三者の生命、身体、財産その他の権利利益を害するおそれがある場合
2.当法人の業務の適正な実施に著しい支障を及ぼすおそれがある場合
3.その他法令に違反することとなる場合
前項の定めにかかわらず、履歴情報および特性情報などの個人情報以外の情報については、原則として開示いたしません。
第6条(個人情報の訂正および削除)
1.ユーザーは、当法人の保有する自己の個人情報が誤った情報である場合には、当法人が定める手続きにより、当法人に対して個人情報の訂正、追加または削除(以下「訂正等」といいます)を請求することができます。
2.当法人は、ユーザーから前項の請求を受けてその請求に応じる必要があると判断した場合には、遅滞なく、当該個人情報の訂正等を行うものとします。
3.当法人は、前項の規定に基づき訂正等を行った場合、または訂正等を行わない旨の決定をしたときは、遅滞なく、これをユーザーに通知します。
第7条(個人情報の利用停止等)
1.当法人は、本人から、個人情報が利用目的の範囲を超えて取り扱われているという理由、または不正の手段により取得されたものであるという理由により、その利用の停止または消去(以下「利用停止等」といいます)を求められた場合には、遅滞なく必要な調査を行います。
2.前項の調査結果に基づき、その請求に応じる必要があると判断した場合には、遅滞なく、当該個人情報の利用停止等を行います。
3.当法人は、前項の規定に基づき利用停止等を行った場合、または利用停止等を行わない旨の決定をしたときは、遅滞なく、これをユーザーに通知します。
4.前2項にかかわらず、利用停止等に多額の費用を有する場合その他利用停止等を行うことが困難な場合であって、ユーザーの権利利益を保護するために必要なこれに代わるべき措置をとれる場合は、この代替策を講じるものとします。
第8条(安全管理措置)
当法人は、個人情報の紛失、破壊、改ざん及び漏洩などのリスクに対して、以下の安全管理措置を講じます。
基本方針の策定:個人データの適正な取扱いの確保のため、個人情報の取り扱いについての基本方針として、本プライバシーポリシーを策定します。
個人データの取扱いに係る規律の整備:取得、利用、保存、提供、削除・廃棄等の段階ごとに、取扱方法、責任者・担当者およびその任務等について個人データの取扱規程を策定します。
1.組織的安全管理措置:個人情報保護に関する責任者を設置し、個人情報の取扱いに関する責任と権限を明確に定めます。
2.人的安全管理措置:個人情報の取扱いに関する留意事項について、従業者に定期的な教育を行います。
3.物理的安全管理措置:個人情報を取り扱う区域において、権限を有しない者による個人情報の閲覧を防止する措置を講じます。
4.技術的安全管理措置:アクセス制御を実施して、担当者及び取り扱う個人情報データベース等の範囲を限定します。
第9条(Cookie等の使用)
1.本サービスでは、ユーザーの利便性向上やサービス改善のため、Cookieやウェブビーコン等の技術を使用することがあります。
2.ユーザーは、ブラウザの設定でCookieを無効にすることができますが、その場合一部のサービスが利用できなくなる可能性があります。
3.当法人は、Cookieを通じて取得した情報を、本ポリシーに従って取り扱います。
第10条(プライバシーポリシーの変更)
1.本ポリシーの内容は、法令その他本ポリシーに別段の定めのある事項を除いて、ユーザーに通知することなく、変更することができるものとします。
2.当法人が別途定める場合を除いて、変更後のプライバシーポリシーは、本サービス上に表示した時点より効力を生じるものとします。
第11条(お問い合わせ窓口)
本ポリシーに関するお問い合わせは、下記の窓口までお願いいたします。
法人名:NPO法人難病ネットワーク
メールアドレス:info@nponnet.org
2025年5月1日 制定